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petit bilan

Le 21 juillet 2014, 11:29 dans Famille 0

parfois la vie reserve des surprises, de bonnes, ou de mauvaises... parfois, ces surprises il faut les provoquer.

il y a 2 semaines nous sommes monté a paris pour voir LE grand spécialiste du CMV a Necker.

nous avions besoin de réponses et nous avons été servis.

bilan mitigé pour soan.

plus besoin de s'inquiéter pour ses organes internes, ça c'est une très bonne nouvelle.

l'audition va rester un problème avec des hauts et des bas jusqu'à ses 6 ou 7 ans. donc a surveiller de très pret. aujourd'hui soan a ses appareils auditifs a nouveau depuis 2 mois, suite a une nouvelle baisse d'audition.

le spécialiste reste inquié pour le périmêtre cranien de soan qui reste vraiment trop petit. soan a aujourd'hui 20 mois, si a ses 2 ans il n'a pas récupéré la courbe standard il risque d'avoir des séquelles neuro. la solution?? aucune!

il faut juste surveiller et on fera le point dans 4 mois. pas facile pour une maman de ne pas s'inquiéter sachant que je ne peux rien faire que attendre de voir l'évolution.

le gros point noir reste l'alimentation... soan ne mange rien par la bouche, tout passe par la gastrostomie. la seule chose qu'il accepte c'est un peu d'eau et de temps a autre une frite ou une pom'pote. et la mon coeur de maman chavire quand le doc nous annonce qu'il y en a pour des années avant que mon petit bout mange normalement. si tenté que cela arrive.

le tableau n'est pas rassurant mais ca ne sert a rien de s'effondrer . donc on avance et on positive. depuis la naissance de soan nous avons appris a vivre au jour le jour.

ce que je préfère voir, ce sont les progrès de ce petit bout de chou ! aujourd'hui, a 20 mois, il arrive a monter sur le canapé et même a en descendre depuis quelques jours !!! il accepte même de faire quelques pas debout, chose impossible il y a encore un mois ! il arrive a se mettre debout en ce tenant au mur ! tout pleins de petits progrès qui nous font avancer en positivant!

changement du bouton

Le 29 mai 2014, 13:47 dans Famille 0

le bouton de gastrostomie est prévu pour tenit environ 6 mois. il doit donc etre changé souvent.

samedi dernier, le bouton de soan s'est mis a dégager une odeur ttrès forte, signe de probleme.

j'ai donc pris la direction de l'hopital avec petit bonhomme. et effectivement, il était grand temps de changer son bouton. la balon a l'interieur de l'estomac devait etre fissuré, le balon ( qui maintient de buton) était presque vide. donc ce ne tenait plus et c'était pret a tomber.

la doc a donc changer le materiel. sans douleur mais pas très agréable tout de même. Soan lui a bien fait comprendre du haut de ses 18 mois qu'il n'était pas trop d'accord.

petite visite de contrôleen même temps. soan n'a pris que 100gr en 5semaines mais a tout de même pris 3 cm, du jamais vu !!!! son périmetre cranien reste a 44cm, de ce côté la ca n'a pas bougé depuis plusieurs mois maintenant.

quand la culpabilité nous ronge...

Le 9 mai 2014, 10:24 dans Famille 1

Mon bébé est malade. c'est un fait.

je me sens coupable, ça aussi c'est un fait.

j'ai transmis le virus CMV a mon bébé in-utéro, et c'est pour ca qu'il est malade depuis sa naissance, c'est également un fait prouvé médicalement.

comment ne pas se sentir coupable?

Oh bien sur, beaucoup diront et disent que ce n'est pas ma faute, que je n'ai pas fait exprès de lui transmettre cette saloperie donc que je n'ai pas a me sentir coupable ! facile a dire !

Soan va avoir 18 mois dans 3 jours, cela fait 18 mois que la culpabilité mon ronge au plus profond de moi.

quand je le regarde, je ne peux pas m'empécher de me dire que toutes ses difficultés, son retard moteur, sa surdité, le fait qu'il ne mange pas par la bouche, son petit poids et sa petite taille .... tout ça est dû au fait que je lui ai transmis ce virus. il a failli mourir plusieurs fois a cause de "cette chose".

Comment ne pas se sentir coupable? oui je me sens coupable et je réagis en tant que maman, donc forcément irrationnellement !

Ne me dite pas que je ne dois pas m'en vouloir, ça, je l'entends a longueur de temps et ca m'irrite et m'insupporte.

avant de dire a quelqu'un qu'il n'a pas a s'en vouloir d'une chose ou d'une autre, il faut se mettre un instant a sa place!

vous avez des enfants? et si c'était vous qui aviez transmis un virus in-utéro a votre enfant et que ce virus l'avait rendu très malade? qu'a cause de ce virus votre enfant était malentendant, nourrit artificiellement, avait un retard psycho-moteur? comment réagireriez-vous?

si vous êtes honnete avec vous-même, vous vous sentiriez coupable.... non?

 

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